È morto Federico, il principe di Lussemburgo: aveva 22 anni, colpito dalla malattia rara POLG

Il Principe Federico del Lussemburgo, venerdì 28 febbraio, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, aveva voluto parlare per l’ultima volta con tutta la sua famiglia. Lui che da tempo soffriva e si curava per la rara malattia POLG, che ha causato la sindrome di Alpers. È morto il primo marzo scorso a 22 anni. A dare la notizia la famiglia sui profili social. “È con il cuore molto pesante che mia moglie e io vorremmo informarvi della scomparsa di nostro figlio, il fondatore e direttore creativo della fondazione POLG, Frederik”.

Il Principe Federico del Lussemburgo era figlio di del Principe Roberto e della moglie Julia di Nassau, nipote del Granduca Henri. Era il figlio più giovane della coppia. La POLG è una malattia genetica dei mitocondri, che al momento non ha alcuna forma di cura. Colpisce le cellule del corpo privandole di energia e causando disfunzionamento e cedimento progresso degli organi. Fa la sua comparsa con sintomi come debolezza, epilessia e problemi al fegato. Circa 300 milioni di persone ne soffrono in tutto il mondo. Al principe era stata diagnosticate a 14 anni.

“Venerdì scorso, 28 febbraio, in occasione della Giornata delle malattie rare, il nostro amato figlio ci ha chiamato nella sua stanza per parlarci un’ultima volta. Frederik ha trovato la forza e il coraggio di dire addio a ciascuno di noi a turno: suo fratello Alexander; sua sorella Charlotte; me; i suoi tre cugini, Charly, Louis e Donall; suo cognato Mansour; e infine, sua zia Charlotte e suo zio Mark. Aveva già detto tutto quello che aveva nel cuore alla sua straordinaria madre, che non lo aveva lasciato da 15 anni. Dopo aver regalato a ciascuno di noi i nostri addii, alcuni gentili, altri saggi, altri istruttivi, nel vero stile di Frederik, ci ha lasciati tutti insieme con un’ultima battuta di famiglia di vecchia data. Anche nei suoi ultimi momenti, il suo umorismo e la sua sconfinata compassione lo hanno costretto a lasciarci con un’ultima risata … per tirarci su il morale tutti”.

 

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Il principe nel 2022 aveva fondato la fondazione dedicata alla malattia che lo aveva colpito nell’adolescenza e che a poco a poco aveva compromesso il funzionamento degli organi vitali. Nelle sue ultime apparizioni in pubblico era comparso in sedia a rotelle. La Fondazione POLG in soli tre anni dalla sua costituzione aveva finanziato quattro progetti di ricerca con oltre tre milioni e mezzo di euro.

“Quando gli abbiamo chiesto se voleva creare una fondazione per trovare una cura e aiutare altri come lui, ha colto al volo l’occasione. Sebbene abbia sempre chiarito che non voleva che questa terribile malattia lo definisse, si è comunque identificato immediatamente e ha contribuito a definire la missione della POLG Foundation”. Ad accompagnare il figlio nelle attività a sostegno della Fondazione tra conferenze e altri eventi la madre Julie. La sindrome di Alpers, detta anche di Alpers-Huttenlocher, è una patologia a esordio infantile caratterizzata da regressione dello sviluppo neurologico, crisi epilettiche refrattarie al trattamento, insufficienza epatica e, in alcuni casi, ipotonia e moderato ritardo dello sviluppo.

“L’ultima domanda di Frederik a me, prima delle sue altre osservazioni, è stata: ‘Papà, sei orgoglioso di me?. Era riuscito a malapena a parlare per diversi giorni, quindi la chiarezza di queste parole è stata tanto sorprendente quanto il peso del momento era profondo. La risposta è stata molto facile e l’aveva sentita così tante volte … ma in questo momento, aveva bisogno di rassicurazioni sul fatto di aver contribuito con tutto il possibile nella sua breve e meravigliosa esistenza e che ora poteva finalmente andare avanti”.