Cosa è l’amiloidosi, i sintomi della malattia di cui soffre Oliviero Toscani: “Si muore, non c’è cura”

“Fino al giorno prima di essere così, lavoravo come se avessi 30 anni. Poi una mattina mi sono svegliato e all’improvviso ne avevo 80”. Le parole sono di Oliviero Toscani, il fotografo italiano di fama mondiale e autore di alcune delle più celebri campagne pubblicitarie della storia, che al Corriere della Sera ha rivelato in una intervista di essere malato di amiloidosi.

Toscani ha spiegato come ha scoperto di essere malato. È accaduto tutto nel 2023: “Alla fine di giugno mi sono svegliato con le gambe gonfie, ero in Val d’Orcia. Ho cominciato a fare fatica a camminare. All’ospedale mi hanno diagnosticato un problema al cuore. A fine agosto sono andato a Pisa al Santa Chiara e da lì al Cisanello, dove avevamo deciso la data dell’operazione al cuore, intorno al 20 settembre”.

Il problema era che la diagnosi, spiega il fotografo, era sbagliata: “È venuto a trovarmi il mio amico Francesco Merlo con suo cugino, cardiologo al Giovanni XXIII di Bergamo. Mi ha fatto andare su da loro per altri esami e hanno subito chiamato il dottor Michele Emdin a Pisa, specializzato nella malattia che pensavano avessi: l’amiloidosi”.

Cosa è l’amiloidosi, i sintomi della malattia

L’amiloidosi è una malattia caratterizzata da un accumulo di aggregati proteici anomali che si depositano in diversi tessuti del corpo, con conseguente danno d’organo: se ne conoscono di 41 tipologie diverse.

Tratto comune è però che al momento è una malattia incurabile: esistono diverse terapie, ma la speranza di vita va dai due ai quattro anni.

Per la terapia esistono cicli di chemioterapia per distruggere le cellule del midollo osseo che producono proteine anomale, ma anche terapie a base di colchicina, prednisone, diflunisal e il trapianto di cellule staminali. Al momento Toscani si sta sottoponendo ad una cura sperimentale, “faccio da cavia” ha spiegato con ironia.

Come sta Oliviero Toscani

I medici, ha spiegato Toscani nell’intervista, non gli hanno detto quanto tempo gli resta da vivere. Dalla scoperta della malattia il fotografo ha perso 40 chili di peso: “Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali”.

Quanto alle speranza di vita, Toscani è netto: “Vivere così non mi interessa. Bisogna che chiami il mio amico Cappato, lo conosco da quando era un ragazzo. Ogni tanto mi vien voglia. Gliel’ho detto già una volta e lui mi ha chiesto se sono scemo”.