Cos’è la malattia del vampiro, la porfiria acuta intermittente: “Non mangio aglio, può uccidermi”

No: non è una maniera per promuovere Nosferatu, il film in uscita in Italia l’1 gennaio, diretto dal regista Robert Eggers, sul più antico e noto vampiro della Transilvania. Più o meno come Dracula però vive la sua vita Phoenix Nightingale, 32 anni, che dopo attacchi di vomito e crisi neurologiche, esami e ricoveri, ha scoperto che per lei l’aglio potrebbe essere fatale: costarle la vita. “Ho partorito due bambini ed è peggio del parto. È un’agonia”. Soffre della cosiddetta “malattia del vampiro”.

La giovane donna, madre di due bambini, vive in Minnesota. Ha sofferto oltre 480 attacchi nel corso della sua vita. La sua storia è stata raccontata dal New York Post. E una vita ci ha messo per scoprire il proprio disturbo: la diagnosi è arrivata soltanto l’anno scorso. Ha scoperto di soffrire di porfiria acuta intermittente. Si tratta di una rarissima malattia metabolica che provoca dolori, emicrania, costipazione e vomito. Sintomi che possono durare o ripercuotersi per giorni interi. E che possono sensibilmente mutare da caso a caso.

Cos’è la porfiria

Per porfiria si intende un eterogeneo gruppo di malattie metaboliche rare, causate dal funzionamento anomalo degli enzimi che permettono la sintesi di diversi enzimi tra cui l’eme, una componente dell’emoglobina, proteina che nei globuli rossi traporta ossigeno nel sangue, e di quelli deputati al metabolismo epatico dei farmaci. Le diverse forme della patologia differiscono a seconda che le manifestazioni siano neurologiche o cutanee o in base all’organo sede principale del difetto enzimatico, midollo osseo o fegato.

Si manifesta con dolori addominali, nausea, stipsi, vomito, tachicardia, ipertensione e vario coinvolgimento neurologico come astenia, paresi o convulsioni. Alcune forme causano anche un’elevata sensibilità alla luce solare. Anche per questo il gruppo di patologie viene definito “malattia dei vampiri”. Secondo i dati del Gruppo Italiano Porfiria, fondato nel 2014 tra i centri di Milano, Modena, Roma e San Giovanni Rotondo e che oggi riunisce 11 centri, sono circa duemila le persone affette in Italia da una delle otto forme di patologia.

Il caso della donna che non può mangiare aglio

“Ho avuto un attacco in cui non sono andata in ospedale ed è durato 40 ore. Vomito ininterrotto, perdita di coscienza, urla e pianti”. Sintomi che non possono essere risolti da farmaci da prescrizione. “Gli effetti collaterali neurologici possono indurre gli altri a pensare che le persone affette da questa condizione siano state dei mostri o siano possedute”, ha commentato lei stessa riconoscendo come la patologia influisca anche sulla sua vita quotidiana. Oltre all’aglio evita anche l’uva rossa, la soia, l’alcol e il caffè.

E da quando ha avuto la diagnosi, ovviamente l’aglio. “Non mangio aglio da quando mi è stato diagnosticato. Non potrei mai mangiare pane all’aglio. Potrebbe farmi venire attacchi pericolosi per la vita”. Le è capitato di vomitare anche per due giorni e di soffrire difficoltà respiratorie. Evita ogni alimento che contenga zolfo perché in “quantità elevate o per un periodo prolungato potrebbe essere fatale”. I sintomi possono “comparire dal nulla” o manifestarsi settimane prima di un attacco. “Non posso nemmeno prendere la maggior parte dei farmaci”.

“Quando esco a cena, a meno che non sia un posto che conosco, guardo il menu e piango perché non so cosa posso mangiare e preferisco attenermi ai cibi sicuri”. Ha detto di aver voluto raccontare la sua anche per sensibilizzare sulla malattia: spesso i dottori non la conoscono nemmeno. “Quando vado da un medico o in ospedale, devono cercare su Google la mia condizione”, ha detto di aver voluto “contribuire a cambiare il sistema medico per le diagnosi misteriose e i malati cronici”.